Octobre 2021

Lundi 04/10 - Nous envoyons un courriel à la Coordinatrice de l’Unité de Gildas

« Nous sommes allés dans la chambre de Gildas pour y installer un nouveau Synthétiseur, nous espérons que la ‘boîte’ de protection résistera (1) dans le temps… »

(1) Gildas étant très inoccupé, il passe beaucoup de temps à pianoter sur le Synthétiseur qui nous est régulièrement rendu pour qu’il soit réparé ou même remplacé.

 

« D’autre part, lorsque nous avons retiré le pansement situé sur le pied droit de Gildas, nous avons constaté une plaie en surface (photo jointe) mais n’avons eu aucune explication notée dans le cahier de liaison formulant les circonstances de cette blessure. Merci donc de vous renseigner et de nous faire part de votre recueil d’informations. »

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Parallèlement Juliette écrit sur le cahier de liaison

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Face à cette insistance, le ‘service infirmier’ nous répondra par courriel que des soins ont été pratiqués mais ne peut déterminer la cause de la plaie…

Mardi 12/10 – 11h30 nous sommes au CHU de Rennes pour une consultation dentaire.

Gildas est connu du service car il y est déjà venu à plusieurs reprises (Visites blanches) avec les infirmières du Foyer afin qu’il s’habitue aux lieux.
Ces visites sont prévues pour habituer la personne handicapée à l’environnement de la salle de consultation et de ses équipements.

Gildas est ‘entraîné’ à s’asseoir dans le fauteuil et à s’habituer au port du masque ‘Méopa’ (Le masque est appliqué sur le visage, le gaz Méopa circule dans le masque, c’est un gaz composé d’un mélange de 50% d’oxygène et 50% de protoxyde d’azote.
Ce gaz hilarant rend le patient moins conscient et abaisse ainsi son niveau de stress).

Nous informons les infirmières de cette consultation

« Bonjour,
Mardi, nous avons accompagné Gildas au CHU pour une consultation dentaire.
Il est arrivé stressé dans la salle d’attente, puis il s’est détendu et a accepté de s’asseoir sur le fauteuil. Par contre, il n'a pas été facile pour le dentiste de regarder l’intérieur de sa bouche. 
Sa maman est intervenue et le dentiste a pu ainsi entrevoir quelques dents, particulièrement ce qu’il reste de la canine cassée en haut à droite.
Le médecin a signalé que Gildas n’est pas venu en consultation cette année.
Gildas n’a pas vraiment accepté l’application du masque ‘Méopa’.
Est-il encore entraîné au Foyer ?
Un échange a eu lieu concernant son allergie à la Xylocaïne. Une consultation sera prévue avec un allergologue du CHU.
Nous avons apprécié la patience des intervenants et les échanges avec la prise en compte de nos observations.
Respectueusement,
Juliette et Patrick CORDIER »

Mais à la question posée dans ce courriel, nous n’obtiendrons aucune réponse…

15 Jours plus tard, vendredi 29 octobre.

Alors que nous sommes chez Bleuenn (Besançon), le Cadre Éducatif appelle Juliette sur son téléphone portable : « Gildas va très mal ». Le Cadre se demande même s’il ne faut pas appeler les Urgences. Mais après cet échange, il appellera un médecin…

Dans l’après-midi, en consultant son smartphone, Patrick découvre un courriel de l’équipe IDE, envoyé à 10h40 ce même jour.

« Bonjour,
Nous vous informons que Gildas a manifesté des troubles du comportements (morsures sur lui-même et des professionnels, agrippements, ...) cette semaine et la semaine dernière
 
(2) »

(2) Concernant les troubles du comportement de Gildas la semaine dernière, nous avions pensé que Gildas avait été fortement agité pendant 2 semaines d’affilée.
Cette information nous avait fortement inquiétés…
Mais en y réfléchissant de plus près…
La semaine dont il est question ne compte que 3 jours de présence de Gildas (du mercredi jusqu’au vendredi après-midi) et fort heureusement nous lisons sur le cahier de liaison
« Gildas est en forme, souriant ; ce matin piscine ».
Cette autre information nous fait comprendre que Gildas n’a pu être agité que le vendredi après-midi et non ‘toute la semaine précédente’…

« nous pensons que Gildas est douloureux (3). Douleur dentaire ? Douleur de reflux gastro œsophagienne ? »

(3) Ne sachant pas interroger notre garçon lorsqu’il manifeste des troubles du comportement, les infirmières pensent qu’il est douloureux, donc Gildas avale un Paracétamol (douleur dentaire) et un Gaviscon (reflux)…
Ou bien :
‘Nous pouvons lire dans le cahier de liaison’ : Gaviscon à 13h00, puis Atarax à 13h15. 
Seulement la notice précise : [ Par précaution, il convient d’espacer les prises de 2 heures entre GAVISCON et un autre médicament ]
Lorsque nous interrogeons Gildas à la maison avec les cartons Oui – Non, il nous répond souvent qu’il a mal à l’estomac (reflux gastriques).
Comme nous l’avons déjà écrit en septembre, une infirmière ‘a su obtenir’ 92 réponses de Gildas en 17 minutes avec l’aide d’un clavier. Un mode opératoire facile pour accuser les parents mais inefficace pour interroger Gildas lorsqu’il va mal…
Continuons la lecture du courriel…

« Pour rappel, cet été, Gildas a eu un important abcès dentaire, traité sous antibiotique lié à des caries non soignées.
Nous avons appris que vous êtes allé au CHU dentaire. D'après le CHU dentaire, Il serait urgemment recommandé d'effectuer une AG. Sachez, que plus le temps passe, l'extraction dentaire deviendra inévitable, il est aussi important de vous rappeler que le risque d'endocardite ou d'une septicémie augmentent, nous vous invitons à consulter votre médecin traitant pour lui poser ses questions. 
Pour le bien de Gildas, ensemble, nous devons réagir rapidement afin que Gildas soit le plus rapidement soulagé. » 
« PS : Qu'en est-il du rendez-vous chez le gastro-entérologue, à ce jour, sauf erreur de notre part, nous attendons la date du RDV et ou si vous souhaitiez notre présence. 
Bien cordialement, 
L'équipe IDE
»

Nous répondons.

Nous sommes surpris que Gildas ait d’importants troubles du comportement au Foyer avec de violentes réactions envers les intervenants, nous n’avons jamais été témoins d’un tel débordement… Ni au domicile, ni pendant les 3 semaines de vacances en camp.
Si nous ne mettons pas en doute votre navrant constat concernant les réactions de Gildas, par contre, il est nécessaire que nous revenions sur ce qui est écrit pour dénoncer certaines affirmations qui sont des interprétations fondées sur aucune réalité.
Comment parler de caries dentaires (au pluriel) alors que les dentistes (polyclinique Cesson et CHU) n’ont pas réussi à observer l’état dentaire de Gildas ?
Puisque la présence de caries est affirmée, quelles sont les dents concernées ?
Mon épouse brosse les dents de Gildas 2 à 3 fois par jour suivant le mode opératoire que nous vous avons déjà communiqué et jamais Gildas n’a manifesté d’opposition, de recul, de douleur, ce qui aurait certainement été en cas de caries, et encore plus s’il y avait eu abcès dentaire… 
Qu’en est-il au Foyer durant les brossages des dents ?
Nous sommes très surpris d’apprendre que d’après le CHU : « Il serait urgemment recommandé d'effectuer une AG ». En effet, sachez qu’en fin de consultation, mon épouse a insisté auprès du docteur Marrec pour connaître la date possible d’une intervention sous AG, « pas avant l’année prochaine ! » lui a-t-elle répondu. Surprise, mon épouse a opposé « mais s’il était très souffrant que ferait-on ? » - « on lui prescrirait des calmants jusqu’à la date d’intervention » ; date que nous n’avons d’ailleurs pas obtenue.
Aussi, le CHU a omis de vous dire qu’ils nous ont demandé par courriel des informations concernant les allergies de Gildas à la Xylocaïne, informations que nous avons fournies immédiatement. 
Avant toute intervention et consultation avec l’anesthésiste, le service dentaire prévoit un rendez-vous avec un allergologue du CHU (mais la date ne nous est pas encore communiquée).
Quant aux risques évoqués (d'endocardite ou d’une septicémie) nous allons reprendre contact avec le CHU dès notre retour, pour leur signaler qu’une infirmière du Foyer (restée anonyme) nous a alertés…
Concernant une fibroscopie, l’intervention est prévue le 1er décembre.
Respectueusement,

Juliette et Patrick CORDIER

>> 2 questions ont été posées mais nous n’avons pas eu de réponse…

Un deuxième courriel des IDE nous parvient :

Bonjour, 
Voici un mail suite à l'appel de Mr Legrand (12h30). Vous trouverez en pièce jointe l'ordonnance du médecin qui a ausculté en urgence Gildas. 

Pour reprendre la situation, après l'envoi de notre premier mail, Gildas a eu à nouveau un trouble du comportement d'une heure environ, nous suspectons fortement une douleur aigue.
Dans ces circonstances nous aimerions, que rapidement vous puissiez contacter un chirurgien-dentiste et un anesthésiste aux urgences de Cesson Sévigné qui seront plus rapide que le CHU dentaire d’autant que vous les avez déjà rencontré cet été et qu'ils étaient favorables pour endormir Gildas. 
Concernant la suspicion d'allergie aux produits d'anesthésies (datant de 1980), nous pensons que l'anesthésiste s'aura répondre et trouvera une réponse adaptée pour endormir Gildas. 
Le Gaz méopa reste également un bon moyen pour sédater Gildas ainsi que la prise en parraléle d'une prémédication per os. 
En ce moment, Gildas va mieux aprés la prise de paracétamol, de gaviscon et d 'un comprimé d'atarax.

Nous attendons en retour, la communication de vos démarches entreprises.
Cordialement,
L 'équipe IDE 

Notre réponse :

Bonsoir,
Puisque Gildas va mieux, vous pourriez l’interroger avec les cartons OUI et NON afin de savoir où il avait mal, mais aussi avec le grand carton sur lequel sa maman avait écrit le nom de toutes les parties du corps.
Concernant une prise de rendez-vous à Cesson-Sévigné, il n’y a qu’un seul praticien qui opère au niveau dentaire sous anesthésie. Notre annulation de rendez-vous a été ‘mal acceptée’.
Si nous l’avons fait c’est pour plusieurs raisons :
1 - nous n’avons jamais pu obtenir l’accord d’une faisabilité de soin et craignions des extractions uniquement – une raison à nouveau exprimée lors de l’annulation et qui n’a cependant entraîné aucun engagement de possibilité de soins.
2 – aucune garantie concernant un détartrage.
Aussi Gildas étant entraîné par les infirmières du Foyer pour être suivi au CHU, nous avons alors pensé qu’il y serait mieux pris en compte. Effectivement, au CHU, on nous a dit que le soin était privilégié par rapport à l’extraction, que le détartrage était systématiquement réalisé lors de l’AG.
Par contre, nous ne pouvions imaginer des délais d’intervention aussi importants et apparemment la non prise en compte de situations d’urgences.
Si Muriel, référente de Gildas au niveau soins est en mesure d’obtenir une date d’intervention rapprochée en expliquant les difficultés de Gildas à supporter les douleurs, qu’elle prenne contact avec le CHU (nous espérons qu’elle sera mieux entendue que nous ne l’avons été). D’avance nous l’en remercions.
Respectueusement,
Juliette et Patrick CORDIER

Nous n’obtiendrons aucune réponse, aucun renseignement…

Jeudi 21/10 – Nous adressons un formulaire de demande de dossier médical à la Polyclinique de Cesson.
En effet, le Dr MARREC du CHU nous avait demandé de lui expédier le dossier médical de Gildas concernant toutes les interventions bucco-dentaires réalisées à la Polyclinique de Cesson. Nous comprenons donc qu’aucun soin dentaire ne sera réalisé sans ces informations.

Jeudi 21/10 - Nous consultons une avocate située à Rennes.

Notre avocat ne souhaitant pas intervenir auprès de la Juge des Tutelles afin d’obtenir son autorisation d’agir pour le compte de Gildas en assurant sa défense, nous consultons donc divers avocats sur Rennes. Nous constatons que les avocats contactés ne souhaitent pas reprendre notre affaire, en effet nous remarquons que les affaires traitées sont plutôt faciles à régler, de l’ordre du conflit entre voisins (la branche d’arbre qui fait de l’ombre chez le voisin) …

Nous remettons divers documents et échangeons à propos de notre affaire… L’avocate est surprise en découvrant les vidéos « qui parlent d’elles-mêmes » (propos de notre précédent avocat). 
Rapidement, l’avocate comprend la situation et accepte de reprendre notre affaire pour le compte de Gildas. Le soir même elle nous envoie un courriel nous demandant les copies du dossier pénal et de la plainte déposée.
Elle nous paraît être énergique, « il nous faudra passer par-dessus ! » nous comprenons qu’elle a l’intention d’intervenir ‘au-dessus’, plus haut que le Procureur…

Deux jours plus tard elle nous envoie copie du courrier qu’elle compte adresser à la Juge des tutelles. Il y est noté : « Je vous précise que je serai l’Avocat de Monsieur Gildas PERRUCHE-CORDIER et uniquement de celui-ci. »

Enfin nous avons une avocate…

Lundi 18/10  -  Nous avons Rendez avec la Podologue

La Podologue souhaite un compte rendu du Kinésithérapeute qui se rend au Foyer pour Gildas.

Sur le cahier de liaison, Juliette écrit donc :

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Malgré cette ‘énième demande’, elles ne sont pas fournies…
Heureusement, notre médecin nous transmet le bilan du Kiné sur lequel figure les coordonnées de ce dernier.

Lundi 25/10 – Nous avons rendez-vous à la Polyclinique de Cesson-Sévigné avec un gastro-entérologue.

Après échanges un rendez-vous est fixé pour une fibroscopie le 1er décembre.

Samedi 30/10 et dimanche 31/10 -> 5ième Week-end -> Gildas reste au Foyer.

1er novembre 14 heures nous sommes au Foyer Goanag. Nous venons y chercher Gildas pour 3 jours avec nous à la maison…