Février 2022

 Sur le plan Somatique

Mardi 01/02 – L’allergologue répond à notre envoi du dossier de Gildas
Elle nous indique avoir « épluché le dossier (très complet !) » de Gildas, elle confirme une contre-indication aux anesthésiques locaux.
Le service bucco-dentaire en sera informé.

Mercredi 16/02 – Le Cadre Éducatif nous signale « des signes d’anxiété chez Gildas »

Bonjour monsieur et madame Cordier,
       Je me permets de vous adresser ce mail en lien avec la prescription d’Atarax en date du 13 décembre dernier.
Nous souhaitions vous faire part, que depuis la diminution du traitement, comme cela est spécifié dans l’ordonnance, nous avons vu revenir des signes d’anxiété chez Gildas.
L'équipe a pu constater la réapparition de comportements-problèmes de manière fréquente à partir de la mi-janvier.
Gildas peut manifester de l'anxiété sur la Maison Orange mais également lors de sorties extérieures (balades, à la calèche à 3 reprises) ce qui entraîne des difficultés pour l'accompagnement et le maintien de ses sorties extérieures.
De votre côté, avez-vous également pu constater des modifications de son comportement suite à la diminution du traitement ?
Vous serait-il possible de faire part des observations de l’équipe au médecin prescripteur afin qu’il puisse voir s’il y a des modifications à apporter au traitement de Gildas ?

Notre réponse:

Bonjour Monsieur,
Nous avons réussi à obtenir un rendez-vous en fin d'après-midi avec notre médecin traitant ; nous vous en tiendrons informé.
Vous nous interpellez à propos de l’anxiété de Gildas et de ses comportements problèmes au sein de l’Unité orange.
Nous pensons qu’il est nécessaire que nous nous rencontrions.
Merci donc de nous proposer une date.
Respectueusement,

>> Nous n’obtiendrons aucune réponse et donc la rencontre que nous souhaitions n’aura pas lieu…

Vendredi 04/02 – nous expédions un courriel au CHU

Nous revenons vers vous afin d’obtenir un rendez-vous pour que des soins sous anesthésie générale pour notre fils Gildas soient réalisés, dans les plus brefs délais.

Mercredi 23/02 – Notre courriel du 4/02 étant resté sans réponse, nous insistons…

Docteur,

Notre courriel du 4 février adressé à votre attention n’ayant pas eu de réponse, nous revenons vers vous afin d’obtenir un rendez-vous, pour des soins dentaires, ainsi qu’un détartrage, sous anesthésie générale, pour notre fils Gildas Perruche-Cordier.
Dans notre courriel du 04/02 nous vous précisions vous avoir fait parvenir les dossiers concernant les soins réalisés à la polyclinique de Cesson-Sévigné pour notre fils, comme vous nous l’aviez demandé. Nous précisions aussi que suite à notre consultation auprès du Dr Cariou, la contre-indication concernant une anesthésie locale est maintenue, ce qui, entre autres, oblige à pratiquer une anesthésie générale pour effectuer des soins dentaires.
Depuis 2 années, Gildas est consulté au CHU en présence des infirmières du Foyer Goanag pour l’habituer à l’environnement et afin de repérer les soins bucco-dentaires nécessaires.
Depuis peu nous avons pris le relais car des soins sont à effectuer sans attendre…
En effet les Infirmières du Foyer ne cessent de nous alerter… Extrait d’un courriel du service infirmier FAM Goanag : « Nous avons appris que vous êtes allé au CHU dentaire. D’après le CHU dentaire, il serait urgemment recommandé d’effectuer une AG. Sachez, que plus le temps passe, l’extraction deviendra inévitable, il est aussi important de vous rappeler que le risque d’endocardite ou d’une septicémie augmentent (.) »
Comme vous pouvez le constater, les infirmières sont très inquiètes ; nous le sommes aussi car nous avons toujours voulu éviter les extractions, et en ce sens, le temps qui passe n’est pas rassurant.
Sachez enfin qu’un rendez-vous avait été obtenu, sous dix jours, à la Polyclinique Sévigné pour le 7 juillet 2021, rendez-vous que la non assurance de soins et donc la crainte d’extractions nous a conduits à annuler… Confiants dans les soins sous AG que votre service dentaire peut apporter à Gildas (qui de plus a été accoutumé aux lieux), nous avons alors choisi de nous en remettre à votre service.
Merci donc de fixer un rendez-vous d’intervention, le plus rapidement possible.
 
Croyez, Docteur, en nos sentiments respectueux,
 
Juliette et Patrick Cordier – Parents Tuteurs

Nous obtiendrons une réponse du CHU dès le lendemain…

Compte-tenu de la situation sanitaire et de ses répercussions (manque de personnel - lits et salles opératoires réquisitionnés - blocs opératoires annulés et reportés), les délais d'attente pour cette intervention sont malheureusement incompressibles.
Enfin je vous rappelle qu'en l'absence de votre accord, y compris pour les extractions, nous ne pourrons opérer Gildas.
Restant à votre disposition pour toute information complémentaire.

Cordialement,

 Accompagnement de Gildas

Remarque sur le cahier de liaison :

Il est noté une alternance entre des moments d’échanges et sourires et des moments d’angoisses. . .  Les moments d’angoisses provoquant des reflux gastriques, Gildas reçoit de nombreux Gaviscons.
Les professionnels du Foyer et nous-même avons des difficultés pour repérer ce qui provoque une angoisse chez Gildas. 
Mais Il apparaît nettement qu’il est moins angoissé à la maison, en effet l’environnement est beaucoup plus apaisé, Gildas échappe aux cris et comportements inquiétants de ses co-locataires. . .

Juliette informe sur le cahier de liaison :

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  Sur le plan Juridique

Jeudi 10/02 – Nous sommes à Nantes pour rencontrer un nouvel avocat

Après examen du dossier et visionnage des vidéos, à notre question « Gildas a-t-il été manipulé, abusé ? », il formule « c’est une évidence ! ».
Nous précisons que Gildas doit donc être assisté et défendu par un avocat, au motif qu’il n’a pas été reconnu victime par le Procureur, point sur lequel nous sommes en opposition avec celui-ci…
L’avocat nous expose plusieurs procédures possibles mais ne sait pas laquelle serait la plus favorable, il souhaite se renseigner auprès de ses confrères avant de prendre une décision…

  Projet Appartement partagé

Rappel :

23 juin 2021 – Nous nous rendons à la mairie de Thorigné-Fouillard en compagnie de 2 membres de l’association Vent d’Espoir. Nous évoquons le projet d’un appartement partagé pour adultes autistes déficitaires. (Rubrique Espace membres – Juin 2021)

Aujourd’hui, le projet prend forme avec une première réunion réunissant 6 parents de l’association Autism’aide 35 – Un chef de projet est désigné : Jean-Luc Le Goalier.

Nous communiquons nos premières réflexions

Bonjour Jean-Luc,

Merci pour tous ces documents qui éclairent parfaitement tes propos tenus hier soir.
À la lecture des documents, il est évident que la réponse apportée par un Foyer n’est pas suffisante, est même inadaptée pour les plus démunis.
Nous étions (surtout mon épouse), je parle aujourd’hui au passé… un peu sceptiques pour diriger Gildas vers la ‘solution’ d’un appartement partagé.
En effet notre garçon avait très peu d’autonomie lorsqu’il a été admis il y a 19 ans en FAM.
Grâce à une rééducation intensive pilotée par des Instituts anglo-saxons, Gildas était devenu ‘vivable’… il avait presque en totalité perdu ses stéréotypies, était devenu sociable, gentil, agréable à vivre…
Depuis qu’il est en Structure, il a perdu en autonomie et est devenu très craintif dans sa relation aux autres Résidents. Le bon équilibre à trouver entre résidents ayant majoritairement des troubles du comportement est difficile. Gildas étant le plus fragile (psychologiquement), nous avions demandé un rapide changement d’Unité ; la réponse de l’établissement n’a été entendue qu’au bout de 3 ans seulement !  (Lors d’un remaniement global des unités…) et donc Gildas a été très largement perturbé avec énurésies nocturnes, automutilation jusqu’à morsure des accompagnants…. (Très rare heureusement). Ensuite Gildas a été victime d’une manipulation par une infirmière (son poignet étant tenu, pour le faire taper sur un clavier qu’il ne regardait pas). Les mots ainsi tapés, accusatifs envers moi, l’ont perturbé. Le but (non avoué) de l’ex Cadre était de nous faire retirer la tutelle afin d’avoir la main mise sur Gildas…
Aujourd’hui, je considère que Gildas est en danger dans son FAM.
Malgré une dotation en personnel qui apparaît suffisante pour la Direction et les parents (52 pros pour 32 Résidents) : 1 cadre éducatif ; 3 infirmières ; 1 ergothérapeute, 1 référente communication, 1 animatrice sport adapté, 1 référent éducatif (anglais !), 1éduc spé par Unité, 1 référente pour chaque Résident, 1 maîtresse de maison, 2 veilleurs par nuit, 3 AMP / Unité – Embauche future d’un cadre infirmier…
La principale activité inscrite au planning de Gildas est : Temps Libre – pour une personne Handicapée lésée cérébrale qui ne sait pas s’occuper seule et ne peut pas être placée devant un téléviseur car incapable de voir et écouter en même temps.

Aujourd’hui Gildas a des comportements problèmes qu’il nous faut enrayer dès à présent.
Qu’existe-t-il sur Rennes ? Simon Bazil ? As-tu ses coordonnées ?
 
Merci pour tes réponses
 
Patrick

Jean-Luc répondra que Simon Bazil explique les comportements problèmes aux parents mais n’est pas suffisamment expert pour les enrayer…