Dimanche 20 avril 1986

 

Après une heure trente de vol, nous sommes presque arrivés ; le voyage s’est bien passé, les roues de l'avion de la Cie Aer Lingus touchent le sol une première fois, nous sommes secoués, je m’accroche au siège, la carlingue s’ébroue, les roues reprennent contact avec le sol, nouvelle secousse, plus intense que la première, mais Gildas ne semble pas concerné, bien calé dans son siège il regarde ses mains en les tournant. Le freinage est rude, puis un message indique que le pilote a réussi son atterrissage. Applaudissements !

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(1)  Une légende dit que Saint Patrick a chassé les serpents de l'Irlande, les serpents ont tous été engloutis dans l'océan.

On ne sait pas tout à fait la raison de cette légende, mais on pense que c'est parce que le serpent était un symbole païen et que Saint Patrick aurait chassé les païens hors de l'Irlande.

Une navette nous attend à la sortie de l’aéroport de Dublin.

Sensation étrange : ce ‘trafic’ roule à gauche, nous sommes en effet sur la terre irlandaise ; le mois dernier on y célébrait la saint Patrick...
le patron des Irlandais (1).

Après une heure et demie de route, nous franchissons la grille de l’Irish institute for the achievement of human potential, vieille bâtisse dans un parc.

Déjà sur place, les parents arrivés en voiture, accueillent  les cinq familles et leur enfant handicapé. Ils les invitent à prendre une boisson chaude dans la cuisine : un immense fourneau, des placards d’une autre époque, une grande table au centre d’une vaste pièce. Un décor surprenant qui me fait penser à des images d’après guerre.

Ce fourneau, l’installation électrique, les fusibles apparents, tout est hors normes pour nous Français…

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C’est dans cette cuisine ‘de château’ où régnait la chaleur, que durant une semaine, les familles, après avoir fait les provisions en soirée, se rassemblaient pour les repas, préparés et pris en commun.

Il n’était pas rare d’aller acheter, dans un anglais approximatif, les denrées nécessaires pour garnir la spécialité apportée par les familles venues de diverses régions : choucroute d’Alsace, galettes de blé noir de Bretagne…

Sur un coin de cette immense gazinière, siégeaient une cafetière et une bouilloire toujours prêtes pour un café ou un thé, très appréciés lors des temps de pause.

Comme à l’époque où la télé n’existait pas, en buvant une infusion sur les bancs autour de la table de cette cuisine bien chaude, les parents échangeaient sur l’évolution de leur enfant, les combines pour fabriquer le matériel de rééducation, leurs histoires de vie, leurs adresses, leurs espoirs...

Il est tard, cette première journée a été longue, les enfants sont fatigués. Avant de quitter la cuisine, nous enfilons nos manteaux, dehors il fait froid…

Après avoir poussé la lourde porte, il nous faut gravir cinq marches, car cette cuisine est semi enterrée.

Nous traversons une cour gravillonnée afin de nous rendre dans une dépendance, dont l'étage regroupe six chambres pour les familles ; (au rez de chaussée, dans une petite annexe, deux autres chambres sont prévues pour accueillir les enfants en fauteuil roulant).

Une valise dans chaque main nous gravissons d'abord un escalier en bois. Puis, Gildas me précédant dans un étroit couloir qui nous mène à la chambre du fond, je suis surprise et inquiétée par les craquements qui accompagnent nos pas ! 

Gildas ayant un sommeil très léger, je redoute que quelqu'un, en se levant la nuit, ne le réveille ; je suis toutefois un peu rassurée que notre chambre soit celle du bout du couloir.

Le lendemain matin, nouvelle surprise : Gildas s’étant réveillé un peu tard, comme souvent... nous sommes les derniers à utiliser la salle d’eau commune ; seul un mince filet d’eau, d’ailleurs à peine tiède, coule encore du robinet !

Après le petit déjeuner, les familles se rendent dans un espace de regroupement attenant à la grande salle de mobilité. Assis dans des fauteuils en rotin (photo prise en 1995),  nous attendons l’arrivée du Directeur de l’Institut.

Lui-même parent d’une adulte handicapée, il a été formé aux USA auprès de Glenn Doman, physio-thérapeute qui s’est inspiré des travaux de TEMPLE-FAY (1895 - 1963) chirurgien réputé de neurologie cérébrale à Philadelphie.

DOMAN fait des parents des thérapeutes rééducateurs privilégiés à domicile. Après avoir été élève de Doman durant quatorze années, Eugène Campbell est revenu en Irlande pour y créer son institut et diriger une équipe pluridisciplinaire.

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Plusieurs familles de pays Européens (France - Allemagne - Italie…) s’y rendront par session d’une semaine.

 

Voici Monsieur Campbell accompagné de son ‘ staff ’, il échange quelques poignées de main ; les parents suivent les thérapeutes dans la salle de mobilité tandis que Gildas et moi suivons le Directeur dans son bureau. L’interprète, Jean Bertrand, me demande de relater en détail l’historique de mon fils… Puis Monsieur Campbell procède à une série de mesures, taille, poids, périmètre crânien et thoracique, de tests visuels, auditifs et sensoriels...

Il est midi bien sonné, Gildas ne s’est pas promené, il a faim, nous regagnons vite la cuisine…

La table est déjà mise et une bonne odeur attire Gildas vers le fourneau car deux familles ont préparé le repas, puisque cela se fait en fonction des disponibilités de chacun.

Le temps du repas est une détente agrémentée d’anecdotes, dont une incontournable racontée par Jean Bertrand, régulièrement invité à notre table : "Dans cette ancienne demeure existe un conduit de cheminée ‘ gardé secret ’ qui relie la cuisine aux étages supérieurs, permettant

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ainsi à ‘ papy Campbell ’ d’espionner les conversations des familles depuis son bureau !...".

Le repas terminé, je profite d’un quart d’heure pour permettre à Gildas de se défouler dans le parc.

Puis nous rejoignons la salle de mobilité, nous y sommes attendus pour un premier apprentissage de stimulations sensorielles par un brossage du corps.

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Je déshabille donc Gildas, je l’aide ensuite à grimper sur la table ‘ de patterning ‘.

 Alors une thérapeute m’explique comment effectuer le brossage ; tout en brossant Gildas elle insiste sur le type de brosse, les zones du corps à éviter, le sens et la vitesse du brossage, la pression sur la peau, le temps d’exécution…

Je suis invitée à faire quelques essais puis à diriger les opérations avec quelques

parents conviés à jouer le rôle de bénévoles.

Je rhabille Gildas pour enclencher sur l’exercice suivant, le patterning, qui est le cœur de la méthode.

Monsieur Campbell nous rejoint, il a observé que Gildas a une mauvaise coordination bimanuelle, que fréquemment il saute sur place et marche sur la pointe des pieds. Jean Bertrand traduit que, pour Glenn Doman, tout être humain doit obligatoirement passer par une série d'étapes invariables pour obtenir un développement psychomoteur normal, ces quatre étapes primordiales étant : le mouvement au sol, le ramper, le quatre pattes puis la marche. « Un enfant qui, pour une raison quelconque, saute une étape, n'est pas normal… », Je lui rappelle qu’effectivement, Gildas n’a jamais fait ni ramper ni quatre pattes…

Le Directeur ajoute « Now it’s necessary for you, to build a table and to find people to help you ».

Je comprends qu’il va falloir fabriquer une table de patterning et trouver des bénévoles !

Monsieur Campbell frappe des mains pour réunir mes ‘ bénévoles ‘ du moment, afin de simuler sur la table, grâce à eux, un mouvement de ramper…

Cet exercice semble facile : habituellement, tenu au niveau de ses membres ainsi qu’à la tête, l’enfant se laisse faire…

En silence, dans un mouvement ample et lent, l’équipe le manipule au même rythme régulier. D’ailleurs l’enfant que j’ai ainsi observé semblait serein,

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 (photo prise à la maison - 1995)

mais tout est différent pour Gildas car s’il a bien voulu se mettre à quatre pattes sur la table, il a énergiquement résisté pour s’allonger sur le ventre malgré nos explications pour le rassurer.

Impatient, le Directeur décide qu’il nous faut le plaquer sur la table et l’y maintenir pour l’obliger à accepter son premier patterning !

Heureusement, par la suite,

Gildas appréciera ce moment (voir Photo) où il n’aura qu’à se laisser faire...

La fin de la semaine approche, hier l’équipe s’est intéressée aux comportements et aux compétences de Gildas. J’ai été surprise de la masse de renseignements à fournir, les questions étaient très précises sur les moindres détails de ses savoir-faire ; ce sont des pages de notes et plusieurs grilles qui ont été ainsi remplies.

Comment pouvais-je imaginer que tant de questions pouvaient être posées sur un enfant si peu capable ?

Les entraînements au patterning ont clôturé cette journée sous le contrôle de l’équipe.

Aujourd’hui Gildas doit essayer son masque.

Appliqué soigneusement sur le nez et les joues, tenu par un élastique, le masque permet d’inspirer son propre gaz carbonique. Pour compenser le manque d’oxygène, les vaisseaux du cerveau se dilatent, ainsi l’afflux sanguin est-il plus important.

Le brusque retrait du masque provoque alors une hyper oxygénation du cerveau.

On m’explique que cette opération est sans danger d’autant que le masque est équipé d’une valve de sécurité. Je suis d’ailleurs étonnée que Gildas ait accepté sans difficulté ce premier essai.

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Titre 2

(Ce procédé est aujourd’hui utilisé lors des crises de tétanie chronique)

L’application de ce masque devra être fréquente et régulière tout au long de la journée jusqu’à la prochaine évaluation. Il me faudra donc en rapporter une provision dans ma valise…

 

Cet après-midi Gildas et moi sommes dirigés dans une salle de la grande bâtisse, il y est question d’évaluer Gildas pour ensuite lui proposer un programme d’éveil.

Sa concentration visuelle est observée : il est demandé à Gildas de suivre un faisceau lumineux ; son attention à fixer une image est aussi contrôlée, ainsi que sa coordination main-œil, sa capacité à pointer du doigt, et à reconnaître les couleurs.

Ces épreuves mettent en évidence de grosses difficultés d’attention…

Nous sommes libérés assez tôt, ce qui me permet d’emmener Gildas faire des courses, il a besoin de marcher, de s’aérer. Et moi, j’ai besoin de me détendre car toutes les questions posées et les constats ont été éprouvants.

 

Au cours du dernier dîner les familles s’interrogent sur leur nouveau programme. On m’explique qu’il est d’usage pour les équipes, de travailler une bonne partie de la nuit afin d’élaborer ces programmes et qu’il restera peu de temps le lendemain matin pour poser les dernières questions.

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Voici le jour du départ ; Monsieur Campbell m’invite dans son bureau, avec Gildas.

Jean Bertrand traduit « Mes dernières observations montrent que le patterning et le masques sont bien acceptés par Gildas, le programme d’éveil prévoit la poursuite visuelle du rayon d’un stylo lumineux suivant le mode opératoire que nous allons voir ce matin. » « Vous devrez rassembler des images d’objets connus ; elles devront être collées sur des cartons rigides de 25 par 25 cm et vous les présenterez rapidement à Gildas les unes après les autres en les nommant ». « Nous nous revoyons dans 4 mois, travaillez bien ! »

Puis, en nous serrant la main, Monsieur Campbell nous souhaite : « Good journey ! ». 

11 heures ; il est grand temps de descendre les valises, le minibus est dans la cour.

Il va nous reconduire à l’aéroport pour un envol vers la France.

Mais pas question de partir sans dire au revoir à Billy. Mais où peut-il bien être ?

Billy, c’est l’homme d’entretien, il est partout, toujours prêt à rendre service…
mais où peut-il bien être ?

Gildas émet un petit cri de joie, il a repéré Billy qui s’avance vers nous avec son petit chien de compagnie, ‘Crumpet’.

Durant ces 5 jours Gildas a apprécié la gentillesse et la sollicitude de cet homme. D’ailleurs Billy s’empresse de mettre nos bagages dans le minibus.

Nous y prenons place ; un signe de la main et nous voilà partis. 

« bye bye ! ».

(photo prise en 1994)

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